암 의료패러다임, 환자중심 모형으로 변화

전문가가 알려주는 건강 Tip 암 생존자 관리

▲ 정현식 과장 포항선린병원 암센터 센터장

암성통증은 진행 암에서 나타나는 가장 흔한 증상이다.

암성통증 관리 지침을 숙지하여 이를 적용할 수 있어야 한다. 그 밖에 피로, 식욕부진, 호흡곤란, 변비, 불면증, 림프부종, 구강건조 증 등 각종 증상을 관리할 수 있어야 한다. 이 시기 가장 중요한 심리적 문제는 자신의 운명과 대면할 수밖에 없다는 데서 오는 두려움과 불안으로 가족과 지역사회의 지원이 힘든 현실을 이겨나가는 데 큰 역할을 하는 시기이다.

기본치료가 끝나고 정기적인 추적 검사를 받으면서 확장된 생존시기에 진입한다. 이 시기는 재발의 두려움 속에서 피로, 운동제한, 치료에 따른 신체 이미지의 손상, 직업 역할의 변화 등이 따른다. 급성기와 달리 이 시기에는 환자마다 질병 상태, 적응 능력, 가정과 주위 환경 상황에 따라 삶의 질에 차이가 크다.

심리적으로는 소외감과 우울, 불안이 흔하다. 영구 생존시기는 이른바 완치라고 할 수 있겠으나 직업 선택이나 보험 가입에서 차별을 받게 되고 사회와 직장의 편견에 부딪힌다.

현재 의료패러다임은 질병중심모형에서 환자의 필요, 선호를 진료와 관련된 결정에 반영하는 환자중심모형으로 변화하고 있다. 환자들은 진료를 수동적으로 받기만 하는 역할을 원하지 않는다. 환자의 필요에 대한 논의는 주로 필요와 서비스의 수요, 접근성과 서비스 이용과 같은 관계에 초점을 두고 있다. 이와 같은 관점으로 보면 필요는 절대적 개념이 아니라 사회·경제적, 문화적인 측면에 따르는 상대적인 개념이라고 이해할 수 있다.

환자들 `정부·민간 경제적 지원 정보` 가장 원해

감정적 지지·직장문제 등도 상담 제공 희망

□  암 생존자의 요구사항

암치료 과정에서 환자는 심리적·신체적 문제, 직장 상실, 가족 내 혹은 사회적 역할의 변화, 경제적 부담과 같은 여러 문제에 직면하기 때문에 암생존자의 필요는 의학적인 필요를 넘어 보다 포괄적으로 평가해야 한다. 지지서비스 영역 중 심리적이 문제의 필요가 가장 높고 다음으로 정보 제공, 경제적인 문제, 신체적 문제 등이 비슷한 필요 수준을 나타내었다.

국내에서 국립암센터와 전국 9개 지역 암센터가 참여해 2008년 암환자(2천661명)과 보호자(600명)를 대상으로 평가를 시행해본 결과 암 환자 필요도 중 `암 환자를 위한 정부 및 민간 차원의 경제적 지원에 대한 정보`가 가장 높은 점수를 보였고 그 다음은 `암으로 인한 경제적 부담(치료비, 소득상실)으로 인한 도움`, `내가 필요할 때 의사를 빠르고 쉽게 만날 수 있길 원했다` 등의 순으로 `정보 및 교육` 영역에 대한 요구가 가장 높았다.

암 환자의 필요에 대해 의료진과 환자 간에 인식이 일치하는 부분이 있고 그렇지 않은 부분도 존재하는데 전반적으로 간호사의 전체 필요 영역에 대한 중요도 점수가 높았고 환자가 가장 낮았다. 암 환자들이 의료진에 비해 필요의 중요성을 낮게 평가하는 이유는 아직까지 환자와 의료진이 적극적으로 의사소통하는 문화가 자리 잡지 못하고 있고, 환자들 대부분이 필요에 따라 서비스를 받아본 경험이 없기 때문일 수 있다.

□ 암 생존자와 보호자의 필요사항

암 생존자와 보호자는 한 개인으로 존중받기를 원하고 그들의 의견을 청취해 주고 질병상태와 치료에 대한 정보를 들을 수 있기를 바란다. 암 생존자는 의사결정 과정에 참여할 수 있고, 환자의 편의를 고려하여 의료서비스가 잘 조직화돼 제공되며 제공받는 서비스의 질을 신뢰할 수 있기를 원한다. 여기에 더불어 감정적인 지지를 받을 수 있으며, 경제적 문제와 직장문제와 같은 부분에 대해 상담이 제공되기를 원하고 있다. 그러나 현실적으로는 전문가적인 요구도가 높은 지지 서비스조차도 제대로 제공되지 않고 있다.

조사에 참여한 암 생존자 중 83.8%가 림프부종, 보행장애, 근력약화, 통증 등 한 개 이상의 신체기능적 문제가 있었으나, 실제 의료진에게 재활치료를 권장 받은 경우는 8.5%에 그쳤다. 향후 지지 및 재활 서비스를 환자의 필요에 맞게 제공하기 위해서는 먼저, 신체적, 심리적, 사회적, 혹은 영적인 부분을 포함하여 암 생존자의 필요를 체계적으로 평가하여야 하고 지지 및 재활 서비스가 보다 적시에, 이용하기 용이한 형태로 제공되도록 조직화하는 과정이 필요할 것이다.